Guide pratique · En lien avec GAP International
Après l’annonce d’un diagnostic : retrouver quelques repères
Une annonce peut bouleverser ce que vous imaginiez pour votre enfant. Vous n’avez pas à comprendre tous les termes ni à organiser toute la suite aujourd’hui. Ce guide aide à préparer un prochain échange et à choisir une première étape adaptée à votre famille.
Si vous ne retenez que trois choses
- Notez une question importante, même si elle vous semble simple.
- Demandez ce qui doit être fait maintenant et ce qui peut attendre.
- Choisissez une personne qui peut vous aider concrètement cette semaine.
Une annonce n’est pas toute l’histoire de votre enfant
Un diagnostic apporte des informations. Il ne décrit pas à lui seul les goûts de votre enfant, ses relations, ce qui lui fait du bien ou la vie que votre famille construira. Les conséquences concrètes doivent être expliquées par les professionnels qui connaissent sa situation.
Vous pouvez avoir besoin de temps, ressentir plusieurs émotions ou ne pas savoir quoi ressentir. Ce guide ne fixe aucune succession obligatoire d’étapes émotionnelles. Pour l’instant, une page de notes peut suffire à garder ce que vous voulez reprendre avec l’équipe.
Préparer le prochain échange
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Séparez votre feuille en trois parties : ce que j’ai compris, ce que je n’ai pas compris, ce dont nous avons besoin maintenant.
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Choisissez vos trois questions prioritaires. Par exemple : quel est le prochain rendez-vous ? Qui coordonne le suivi ? Que devons-nous surveiller ou faire d’ici là ?
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Demandez une reformulation des mots techniques et, si cela aide, un écrit court avec les prochaines étapes.
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Notez le nom de l’interlocuteur à contacter entre deux rendez-vous et les situations dans lesquelles vous devez le joindre.
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Si vous le souhaitez, demandez à un proche de vous accompagner. Convenez auparavant de son rôle : écouter, prendre des notes ou vous aider à poser vos questions.
Un exemple de demande courte
« J’ai retenu le nom du diagnostic, mais pas tout ce qui suit. Pouvez-vous m’expliquer ce que cela change pour notre enfant aujourd’hui, ce que nous faisons ensuite et qui contacter si une question revient ? »
Cette formulation est un exemple AtyKids, à adapter avec vos mots. Vous pouvez aussi demander de reprendre la discussion lors d’un autre rendez-vous plutôt que de faire comme si tout était clair.
Une première étape pour cette semaine
Cochez les points que vous avez vérifiés ou réalisés. Vos coches restent sur cet appareil.
Quand demander davantage de soutien
- Si les explications restent incompréhensibles, demandez à l’équipe de reprendre les informations et d’identifier un interlocuteur.
- Si l’annonce ou la charge quotidienne vous empêche durablement de dormir, de fonctionner ou de vous sentir en sécurité, parlez-en à un professionnel de santé. En cas de danger immédiat, contactez les secours de votre pays.
Aller plus loin avec AtyKids
Sources officielles
- Haute Autorité de Santé · Délivrance de l’information à la personne sur son état de santé
- Haute Autorité de Santé · Parler avec son médecin
Informations consultées le 10 octobre 2026.
Repères pratiques AtyKids, distincts des informations officielles. En cas de doute, référez-vous à la source officielle et aux professionnels qui suivent votre enfant.
AtyKids accompagne l'adulte, sans jamais poser de diagnostic ni remplacer les professionnels.